Une étude évalue Advance care planning et care coordination dans la maladie de Parkinson
Aucune différence significative n'a été constatée entre les groupes concernant la documentation des préférences de fin de vie (P = 0,77), malgré une amélioration temporaire de la qualité de vie des aidants à 6 mois (P = 0,03) non maintenue à 12 mois.
Faits utiles
Ce qui a été étudié
La source concerne 189 personnes atteintes de parkinsonisme à un stade avancé (Hoehn & Yahr ≥ 3) et 189 aidants familiaux dans 7 pays européens. Elle porte sur programme structuré de 6 mois de planification préalable des soins et de coordination de la prise en charge, dirigé par des infirmiers (intervention PD_Pal). Critère principal: documentation des préférences de fin de vie à six mois.
Limites de la recherche
Absence d'effet significatif sur le critère d'évaluation principal (documentation des volontés). L'amélioration de la qualité de vie des aidants observée à 6 mois n'a pas été maintenue à 12 mois. Étude limitée aux stades avancés de la maladie (stade Hoehn & Yahr ≥ 3).
À vérifier ensuite
Évaluation de programmes de planification des soins plus flexibles et adaptables selon l'évolution de la maladie. Suivi à plus long terme pour identifier les facteurs maintenant l'aide apportée aux proches aidants.